Monika Rogowska zistila, že mala psoriázu vo veku 14 rokov. Spočiatku nemohla uveriť, že choroba v nej zostane na celý život. Psoriáza však neustupuje a ľudia nie sú vždy schopní prijať ostatných. Najhoršie to bolo v škole, na strednej škole technickej ... Preto je také dôležité hovoriť počas vyučovania o vážnych chorobách.
Bol som celý pokrytý šupinami
O chorobe som sa dozvedel v 14 rokoch. Zdá sa mi, že to nebol dobrý čas, chcel som potešiť chlapcov ako ostatní tínedžeri, chcel som potešiť sám seba a hlavne som chcel nosiť plavky a ísť s kamarátmi na pláž. Bolo leto, keď som dostal prvé očkovanie a každý deň sa na mojom tele objavovali ďalšie a ďalšie zmeny. V tom čase som sa veľmi hanbil za to, ako vyzerám. Moje telo bolo pokryté červenými škvrnami, šupinami. Mala som psoriatické lézie po celom tele, hlave, tvári, rukách, nohách, bruchu, chrbte, intímnych partiách, ušiach ... Nemala som prakticky žiadnu zdravú pokožku, celá pokožka bola pokrytá šupinami a škvrnami!
Dnes si pamätám, že som bola u babičky u prvého dermatológa. Keď jej lekár diagnostikoval - psoriázu - sadol som si na stoličku a začal plakať, babička si sadla ku mne, pevne ma objala a rozplakala sa. Rodina povedala, že to môže byť táto choroba, ale túto myšlienku som si nepripúšťal, bol som v ilúzii, že ide o alergiu. Myslela som si, že všetko zmizne, zmeny zmiznú a budem mať pleť ako predtým.
Uzatvárala som sa do seba, dlho som nedokázala pochopiť, prečo ja, prečo ma zasiahla taká choroba, z čoho, odkiaľ ... Tisíc nezodpovedaných otázok tínedžera.
Rozhodol som sa zahaliť a nikomu sa neukazovať, nehovoriac o tom, že som „iný“. Keď niekto náhodou spozoroval zmenu spod blúzky alebo na hlave, povedal som, že ide o alergiu na ústnu vodu alebo šampón na vlasy.
Hlúpe preklady ...
Každý deň sa odo mňa čoraz viac ľudí odtiahlo alebo som ich odtláčal odo mňa. Mal som podporu od najbližšej rodiny. Celý čas, zatiaľ sú pri mne mama, babka, súrodenci, snúbenec, nedávno aj syn :) So svojou chorobou som sa dlho skrývala. Jedného dňa som sa otvoril svojmu tútorovi. Potom som začal veľmi plakať, moje telo bolo opäť vo veľmi zlom stave. Cítil som sa veľmi zle v prostredí plnom ľudí, chcel som utiecť, zmiznúť. Bol to najhorší okamih s chorobou. Lektorka mi veľmi pomohla, okamžite zavolala psychológovi z kliniky a dohodla si so mnou termín. Našiel som si úžasného psychológa. Mohla som jej povedať všetko o sebe a svojej chorobe.
Okrem môjho kožného ochorenia ma unavoval aj kontakt s otcom. Tri roky som sa liečil z depresie. Mal som individuálne vyučovanie, pretože som sa nemohol ocitnúť medzi svojimi rovesníkmi. Mal som aj myšlienky na samovraždu ... keď si na to teraz spomeniem, mrzne ma. Bol som urazený na celý svet. Ja som neprijal sám seba, pretože iní ma neprijali. V tom čase som chcel, aby ma priatelia prijali, a tí sa odsťahovali, nerozprávali sa so mnou ... Nesnažil som sa s nikým nadviazať kontakt neskôr. Vždy som sedel niekde v diaľke, aby som nebol nápadný.
Ako niekto z inej planétyMôj najväčší problém by bol na vysokej škole technickej, kde som si už uvedomil, čo je s mojou pleťou. V triede, v škole som mal veľa zlých ľudí, okamžite sa na mňa dívali, akoby som bol niekým z inej planéty.
Videl som tie krivé pohľady, ktoré mi šepkali do ucha a ukazovali prstom. Myslím si, že by mali byť hodiny zvyšovania povedomia o rôznych chorobách vrátane psoriázy. Každý by mal vedieť, že psoriáza nie je nákazlivá, každý by sa mal snažiť akceptovať inakosť iného človeka, koniec koncov, nikto nie je dokonalý. Každý by si mal uvedomiť, že existujú choroby, ktoré vyzerajú len tak zle, ale nie sú nákazlivé! Myslím si, že takéto hodiny by mohli pomôcť pri prijatí druhého človeka. Keď niekto prijme našu inakosť, potom je pre nás ľahšie prijať túto inakosť.
Ľudia v autobuse sa menili
Nastala taká situácia, že som išiel s priateľom autobusom, bolo mi tak horúco, že na zastávke som sa rozhodol vyzliecť mikinu a zostať v tričku s ramienkami.Samozrejme, aj napriek horúčave som mal na sebe dlhé nohavice, ktoré mi zakrývajú pokožku na nohách. Nastúpili sme do autobusu, voľné miesta boli na „štvorke“. Predo mnou sedel starší manželský pár - keď ma videli, pozreli na moje ruky, ktoré boli dosť rozliate, a len sa pohli. Za chvíľu som si všimol, ako sa ostatní ľudia začali vzďaľovať a presúvať na druhý koniec autobusu. Bolo mi to veľmi ľúto, hneď ako sme vystúpili, rozplakal som sa a napriek horúčave som si mikinu opäť obliekol.
Ďalšia vec sa stala na pláži. Bola som s mamou, súrodencami a so synom, mala som oblečenú dlhú vzdušnú sukňu a tričko s krátkym rukávom. Vedľa prikrývky bol muž s chlapcom, ktorý sa v jednej chvíli opýtal: „Čo má táto dáma oblečené? Pán bez toho, aby odpovedal na otázky dieťaťa, povedal iba: „Vezmite deku a presuňte ju blízko bazéna.“ Pozrel na mňa s opovrhnutím, kývol hlavou a odišiel preč. Cítil som sa ako nejaký mor. Bol som smutný, ale rýchlo ma mama rozveselila a prestal som sa tým trápiť.
Návšteva solária na vyhorenie psoriázy
Najväčšie zhoršenie choroby som mala po pôrode a potom po smrti starého otca. Boli to najväčšie a najsilnejšie exacerbácie. Vyrážka zo psoriázy a svrbenie pokožky sú vždy viac stresujúce.
Pokožku sa vždy snažím vo voľnom čase namazať pleťovými vodami, olivami a olejmi. Každý deň si dám 3 tablety islandského oleja z tresčej pečene, pijem čierny kmínový olej. Vyskúšal som všetky spôsoby, ako zmierniť psoriázu. Niektoré experimenty pomohli, zatiaľ čo iné spôsobili väčšie svrbenie a vyrážku.
Raz som počul, že solárium veľmi pomáha pri psoriáze, a povedal som si: „Čo je to škoda - skúsim to“. Nešlo o opálenie, ale o „vyhorenie“ psoriázy. Rozprával som sa s mnohými ľuďmi, ktorí sa lúčili so psoriázou niekoľko mesiacov po soláriu. Zdá sa, že ani keď sa psoriáza vrátila, nezhoršila sa, vyskočilo iba pár škvŕn a bodiek. Tiež som jedného dňa išiel do solária, kúpil si predplatné a išiel prvý na 5 minút. Povedal som NIKDY ZNOVU.
Bolo to také svrbenie, že som nemohol pokojne sedieť, dal som matke priepustku a už som sa tam viac neukázal. Niektorým ľuďom teda pomáha, iným nie :)
Lekár, nie lekár
Áno, videl som rôznych lekárov a nepamätám si to dobre. Počas 8 alebo takmer 9 rokov trpenia psoriázou mi žiaden lekár neurobil žiadne základné testy, nezhromaždil epidermu na vyšetrenie a najnepríjemnejšie otázky od dermatológa: „Čo pomáhaš? Čo predpísať?“. Je známe, že každý, kto potrebuje pomoc, sa obráti na lekára, ktorý by mal sám rozhodnúť, akú liečbu uplatní.
Kto je muž, ktorý sedí za pracovným stolom a ktorý sa nezdvihne a neospravedlní sa zadku, že vidí zmeny našej pokožky? Čo robí na tomto mieste, ak nemôže pomôcť pacientovi? Je to normálny, profesionálny prístup k inej osobe? Viackrát som počul výrok „Nepomôžem ti, toto je psoriáza a môžeš takto vyzerať do konca života, prosím, pochopte, že ide o nevyliečiteľnú chorobu“. Iste, chápem, že psoriáza je nevyliečiteľné ochorenie, ale dá sa vyliečiť!
Po niekoľkých rokoch som našiel dobrého dermatológa, ktorý nebije kríky a keďže vidí, že nedokáže daný stav zmierniť, dá odporúčanie do nemocnice. Na odporúčanie som vyhľadal aj súkromného dermatológa - ten mi, bohužiaľ, nepomohol. Bez akýchkoľvek pokusov o fototerapiu nariadil ožarovanie kože, predpísal masti, ktoré som nemohol používať, pretože stav mojej pokožky sa zo dňa na deň zhoršoval, pokožka praskala, dochádzala mi krv. Strašná bolesť. Nakoniec som skončil v nemocnici, keď mi lekári videli kožu, chytili ma za hlavu.
Povedal som, ako a čo ma „liečia“, ukázalo sa, že mi dal nesprávnu liečbu, nevhodnú pre môj stav, namiesto toho, aby najskôr zmiernil lézie, ma hodil na lampy s hrubými šupinami, ktoré mi začali praskať na koži. Najskôr by mal predpísať masti, ktoré „vytrhnú“ plevy a až potom urobí možné rozhodnutie o žiarovkách (pred týmto rozhodnutím by som si mal nechať urobiť svetelné testy).
Nakazte sa toleranciou, nemôžete psoriázaTen, kto ma prijíma - SUPER, ten, kto má nejaké znechutenie, znechutenie - to je jeho problém, nie môj.
To, že som iný, ma robí niekým zvláštnym
Po toľkých rokoch choroby som začal akceptovať svoju odlišnosť. Až tento rok som sa rozhodol, že sa mi moja nepozvaná kamarátka bude páčiť, aspoň sa ju snažím mať rád, prijať ju. Nie je to ľahká úloha, pretože moja priateľka je taká tvrdohlavá, že sa jej nechce odísť a poskytne mi chvíľu, ba dokonca chvíľu odpočinku ...
Je únavné neustále mazať celé telo. Človek by chcel mať chvíľu pokoja. Možno je to smiešne, ale dokonca som s touto chorobou začal rozprávať pri každom mazaní. Som stále mladé dievča a chcela by som žiť ako každý iný človek. Prial by som si, aby som mohol žiť šťastne vo svojej koži. Som iný, ale tento rozdiel ma robí niekým zvláštnym.
Začínam sa cítiť krásna, to je hádam dobré znamenie. Je správny čas vyjsť z tieňa a žiť naplno. Trpím psoriázou, ale ďakujem Bohu, že každý deň, keď môžem s touto chorobou žiť, ďakujem, že môžem normálne fungovať. Teraz začínam chápať, že to muselo byť tak, že som chorobu dostal „ako dar“. Musíme sa mať radi, myslím tým, že sa mi musí páčiť. Aj keď sa mi podarí liečiť psoriázu, viem, že bude so mnou navždy. Nedá sa vyliečiť, ale dá sa vyliečiť a žiť šťastný život. Sme navzájom odsúdení :)
fotenie
V septembri som poslal žiadosť o projekt #dajsieodkryc. Ukázal som svoje telo, stav mojej pokožky bol zlý, bol to okamih po zlom zaobchádzaní, ktoré som spomínal skôr.
Odoslanie tejto žiadosti bolo prvým krokom k sebaprijatiu, neveril som, že vyhrám fotenie. Podarilo sa - Dominika (pani Łuska) vyhlásila výsledky a ja som vyhrala. Úprimne, v priebehu zasadania mi v určitom okamihu napadlo odstúpiť. Rozišla som sa a obliekla si šaty, ktoré som si kedysi kúpila, a nikdy som neskončila na sebe. Gosia (fotografka) si ma urobila krásnymi fotografiami, infikovala ma svojim úsmevom. Po ukázaní prvých fotografií moje emócie povolili, rozplakal som sa a povedal, že neviem, že napriek svojej psoriáze môžem vyzerať tak krásne.
Ten deň si budem pamätať do konca života. Vďaka tejto relácii som sa rozhodol vyjsť z úkrytu. Vďaka pomoci dievčat som sa cítila krásna, cítila som sa krásna vo svojej koži! Dnes viem, že stojí za to pozrieť sa na seba z inej perspektívy, stojí za to prijať samého seba. Kto iný to za nás urobí?
Viem, že sa už nechcem skrývať. Môžem nahlas povedať, že psoriáza nie je nákazlivá, psoriáza nie je dôvod žiť inak. My, trpiaci psoriázou, chceme žiť ako každý iný zdravý človek. Budem mať zo života čo najviac šťastia (sedel som dosť v úkryte a plačem) pre seba, pre svoju rodinu. Vyšiel som z úkrytu a chcem povedať všetkým, ktorí neakceptujú #dajsieodkryc.
Nie je to vždy ľahké, ale stojí za to bojovať za seba a za lepšie zajtrajšky. Viem, že bez dievčat by som to nedokázala a budem im vďačná za celý život. Vďaka nim mám šancu na lepší život. Môže sa to zdať čudné, ale stav mojej pokožky je lepší, zmeny sú takmer neviditeľné - tu si veľmi zaslúžim vnútornú liečbu cyklosporínom, ale aj sebaprijatie. Som na seba veľmi hrdý, som šťastný, že sa mi to podarilo.
