Problémy s pohyblivosťou, nespoľahlivá pamäť, poruchy zmyslov - to sú každodenné ťažkosti, ktorým čelia ľudia so sklerózou multiplex. Aký je ich spôsob riešenia SM? Akcia - veľvyslankyňa kampane P.S. hovorí o svojich skúsenostiach s motorickými problémami. Mám MS: Anna-Maria Siwińska.
Skleróza multiplex je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Je to nepredvídateľné a pre každého môže byť odlišné. V podobe relapsu-remitencie MS podriaďuje život chorého človeka relapsom - teda náhlym stavom zhoršenia zdravia. Potom okrem iných pamäť, motorika alebo zmyslové funkcie. Príznaky sa zmiernia dočasným relapsom. Niekedy však zanechajú svoju stopu navždy alebo sa zhoršia.
Najhoršie, čo môže niekto s SM urobiť, je podľahnúť chorobe. Viera, že som chorý človek, sa nesmie nechať rozprávať a nemôžem s tým nič robiť. Musíte konať podľa svojich najlepších schopností, aj keď je pre nás niečo ťažké, hovorí Anna-Maria Siwińska - veľvyslankyňa nového vydania P.S. Mám SM # WayNaSM.
Jedným z prvých príznakov roztrúsenej sklerózy sú ťažkosti s pohybom. Aj keď sa ČŠ môžu u každého líšiť, typické ťažkosti, ktoré sa objavia, zahŕňajú:
- Pocit nestability pri chôdzi alebo otáčaní;
- Pomalšie, kratšie kroky;
- Musíte byť podopretý o steny, nábytok alebo ruku niekoho iného;
- Klání;
- Pocit ťažkých nôh pri chôdzi;
- Slabosť v nohách;
- Problémy s intuitívnym umiestnením chodidla na zem;
Približne 50 000 ľudí v Poľsku trpí sklerózou multiplex. ľudí. Sú to zvyčajne mladí ľudia vo veku 20 - 40 rokov. Každý z týchto ľudí má svoj vlastný spôsob riešenia každodenných problémov s SM.
O nehybnom pohybe
Mala takmer 40 rokov, dieťa, prácu a stabilný život. V jednom okamihu sa mi stal problém zrak. Bola oslepená štyrikrát, dvakrát pre každé oko. Od okamihu, keď sa objavili prvé príznaky choroby, musela na správnu diagnózu čakať šesť mesiacov. Neočakávala, že skleróza multiplex bude vysvetlením jej zdravotných problémov.
- Po problémoch so zrakom sa vyskytli poruchy motility ruky, problémy s rovnováhou a chôdzou. Nemohol som sa podpísať, použil som barle a palicu. Nemohol som jazdiť na bicykli, čo sa mi veľmi páčilo. Nakoniec som sa rozhodol prinútiť svoje svaly a nervy k cvičeniu. Nenechal som sa zmraziť vo svojej chorobe. Prinieslo to výsledky - dodáva Anna-Maria Siwińska.
- Z pohľadu 10 rokov utrpenia na SM dnes viem, že akákoľvek fyzická aktivita, aj tá najjednoduchšia, ako je chôdza, drep alebo lúpanie zemiakov, môže zlepšiť kondíciu. Mojou cestou bolo lezenie, ku ktorému som sa vrátila po 20-ročnej prestávke ako chorá osoba - hovorí Anna-Maria Siwińska.
Lezenie precvičilo prsty, nohy a zmysel pre rovnováhu Anny-Márie. Časom mi to umožnilo vrátiť sa takmer k plnej kondícii a lezeniu v horách.
- Okrem tréningu lezenia sa snažím žiť zdravo, stravovať sa vyvážene a liečiť sa. Niekedy žartujem, že v SM musíte liečiť zdravých ľudí, pretože kľúčové je predchádzať účinkom choroby, nie sa snažiť zvrátiť vznikajúce zdravotné postihnutia, hovorí Siwińska.
Anna v súčasnosti užíva modernú liečbu vo forme tabliet. Ako zdôrazňuje, je to pohodlné riešenie, ktoré ju neobmedzuje ani v práci, ani na cestách. Verí, že táto inovatívna terapia prispôsobená jej životnému štýlu ju zbavila relapsov. Cvičenie a každodenná aktivita jej pomáhajú udržiavať fyzickú kondíciu.
Problémy s pohybom pri roztrúsenej skleróze #NaSM metóda Anna-Maria Siwińska
Ambasádor kampane P.S. Mám MS rozhovory o jeho spôsobe riešenia pohybových problémov, ktoré sú dôsledkom roztrúsenej sklerózy.
Zdroj: youtube.com/ Nadácia NeuroPozytywni
Mali by ste vedieťKampaň P.S. Mam MS vytvárajú pacienti a odborníci na internete, aby ľudia z celého Poľska mali ľahký prístup k spoľahlivým informáciám zhromaždeným v rámci kampane a zdieľali svoje každodenné spôsoby liečby tejto choroby. Všetky informácie budú k dispozícii na webovej stránke www.neuropozytywni.pl a na facebookovom profile nadácie fb.com/NeuroPozytywni.
- Kampaň je platformou na výmenu skúseností a online stretnutí. na facebookovom profile Nadácie NeuroPozytywni organizujeme živé videokonferencie. Hosťami tohto stretnutia sú pacienti, ktorí odpovedajú na otázky ostatných pacientov a zdieľajú svoje inšpiratívne príbehy, hovorí prezidentka Nadácie NeuroPozytywni Izabela Czarnecka-Walicka.
16. mája 2018 o hod O 18:00 sa uskutoční ďalšie online stretnutie za účasti Elizy Szymańskej - veľvyslankyne kampane P.S. Mam MS. Predmetom rozhovoru bude aktívny vzťah k chorobe a zvládnutie jej liečby a následkov.
Odkaz na udalosť: https://bit.ly/2jV7moK
Organizátor P.S. Mam MS je Nadácia NeuroPozytywni v spolupráci so spoločnosťou Sanofi Genzyme.
