Prebieha vzdelávacia kampaň „Akromegália - venujte pozornosť“

Únava, bolesti hlavy, kostí a kĺbov, problémy s koncentráciou, silné potenie alebo znížené libido sú len niektoré z príznakov, ktoré okrem viditeľných zmien vonkajšieho vzhľadu môžu naznačovať akromegáliu. Medzitým trvá stanovenie príslušnej diagnózy v Poľsku priemerne 10 rokov. O dôvodoch, prečo sa to deje, diskutujú pacienti a odborníci v rámci vzdelávacej kampane „Akromegália - venujte pozornosť“.

Trvalo dlho, kým Konrad a Andrzej zistili, že majú akromegáliu. Nevedeli nič o chorobe, s ktorou sa museli vyrovnať, a neduhy, ktoré sa objavili, nevyvolávali podozrenie, že príčinou môže byť nádor vylučujúci rastový hormón.

- Bol som unavený aj po prebudení. Potila som sa bez ohľadu na fyzickú námahu. Zmenil sa mi hlas, mal som problémy s rečou, mal som dojem, že mi jazyk nezapadol do dolnej čeľuste, a chrápanie, ktoré ma sprevádzalo takmer každú noc, bolo také nepríjemné, že sa zmenilo na apnoe. Avšak najrušivejším príznakom pre mňa bola strata časového zorného poľa. Tu sa to všetko začalo - problémy so zrakom, vymenovanie očného lekára. Lekár nakoniec navrhol, že môj problém spôsobil adenóm hypofýzy. Potvrdilo to aj zobrazovanie magnetickou rezonanciou - hovorí Andrzej.

Magnetická rezonancia umožnila odhaliť chorobu aj u Konrada, ktorý rovnako ako Andrzej hľadal príčinu svojho stavu úplne inde. - Nikto netušil, že by to mohol byť nádor. Dobré výsledky výskumu však boli v rozpore s mojou nevoľnosťou. Pred stanovením diagnózy som bol mnohokrát podrobený ultrazvuku, mnohokrát som potom počul, že moje orgány sú väčšie ako priemerný človek, ale vysvetľovalo to to mojou veľkou veľkosťou. Okrem toho ma sprevádzala povestná únava, podráždenie, problémy s koncentráciou, ale nijako som si to nespájala s chorobou, myslela som si, že nič nechcem, že som lenivá - hovorí.

Akromegália je zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje nadmernú produkciu rastového hormónu. Príliš vysoká koncentrácia tohto hormónu ovplyvňuje vnútorné orgány pacientov a zmeny ich vzhľadu - črty tváre sa stávajú ostrejšími, nohy, ruky, uši a nos sa zväčšujú. Prečo je teda choroba napriek takýmto charakteristickým príznakom zistená veľmi neskoro?

- Je to preto, lebo proces zmien u ľudí s akromegáliou je veľmi pomalý a môže trvať roky. Pacienti si dokonca môžu všimnúť, že sa u nich rozvinie hypertrofia čeľuste, nôh, rúk, nosa, uší alebo jazyka, nehľadajú však príčinu choroby, ale považujú ju za proces starnutia alebo účinok mnohoročného športového tréningu. Okrem zmien vzhľadu sú príznaky akromegálie veľmi nešpecifické a samotní pacienti ich často ignorujú. Počas tejto doby sa u pacientov, ktorí si neuvedomujú vývoj choroby, okrem iného vypestujú k nezvratnej a nebezpečnej hypertrofii vnútorných orgánov - vysvetľuje prof. Marek Ruchała, prednosta Ústavu a kliniky endokrinológie, metabolizmu a vnútorných chorôb na Lekárskej univerzite v Poznani, prezident poľskej endokrinologickej spoločnosti.

Odborníci tvrdia, že zámena príznakov akromegálie s inými ochoreniami je u pacientov bežnou praxou, zatiaľ čo neliečená a zanedbávaná akromegália môže skrátiť život až o 10 rokov. Na čo by ste si teda mali dať pozor?

- Nadmerné vylučovanie rastového hormónu vedie k mnohým komplikáciám. Okrem typického rozdielu vo fyzickom vzhľade pacienti často trpia únavou, slabosťou, bolesťami hlavy, kostí a kĺbov, nadmerným potením a niektorí pacienti majú polypy hrubého čreva. Pacienti tiež trpia syndrómom karpálneho tunela, srdcovými chorobami, hypertenziou a poruchami dýchania vrátane spánkového apnoe. Mení sa tiež tón ich hlasu. Postupom času sa u nich môže vyvinúť cukrovka alebo obmedzené zorné pole, ako aj znížené libido a menštruačné poruchy u žien - hovorí prof. Marek Ruchała.

Po správnej diagnostike ochorenia je najdôležitejšie zaviesť vhodnú liečbu - čím skôr, tým väčšia je šanca na zotavenie a potlačenie vývoja komplikácií. Základnou metódou liečby je chirurgické odstránenie nádoru, ale keď je príliš veľký, nie je možné jeho úplné odstránenie. Potom je nevyhnutná farmakoterapia. Základom farmakologickej liečby sú analógy somatostatínu, ktoré znižujú koncentráciu rastového hormónu a objem nádoru.

- Som príkladom, že vďaka liekom na akromegáliu sa dá žiť celkom obyčajný život. Áno, každých pár týždňov musím ísť na injekciu do nemocnice, čo je nepríjemnosť, ale nakoniec môžem povedať, že som v poriadku a moje hormóny sa stabilizujú. To potvrdzujú aj výsledky môjho výskumu - hovorí Konrad.

Odporúčaný článok:

Bezplatná linka dôvery pre pacientov a ich príbuzných

Liečba pacientov s akromegáliou sa vykonáva hlavne endokrinológmi. V rámci vzdelávacej kampane „Akromegália - venujte pozornosť“ na čísle 797 140 190 poskytuje endokrinológ informácie o príznakoch, diagnostike a možnostiach liečby akromegálie v Poľsku. Horúca linka je otvorená každú prvú stredu v mesiaci od 16:00 do 19:00.

Viac informácií o akromegálii nájdete na www.akromegalia.pl a profil asociácie na www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia.

- Na čísle špeciálnej horúcej linky sa môžu tí, ktorí chcú, obrátiť na endokrinológa, ktorý indikuje príznaky choroby, poradí, aké diagnostické testy majú vykonať, a poradí, v ktorých strediskách v Poľsku môžeme získať odbornú pomoc. Toto je príležitosť rozptýliť vaše pochybnosti alebo, ak je to potrebné, ísť k lekárovi a začať liečbu čo najskôr - hovorí Katarzyna Marcinkowska, prezidentka Asociácie ľudí s akromegáliou a podporovateľmi.

Zdroj: Youtube.com/newsrm.tv