Život s osobou infikovanou HIV

Od vrcholu epidémie HIV / AIDS vo svete uplynulo štvrť storočia. Ako sa počas tejto doby zmenil každodenný život infikovaných ľudí? Je príjem HIV pozitívny stále stigmatizujúci? O živote s HIV infikovanou osobou v práci, doma i v spoločnosti sa porozprávame s Irenou Przepiórkou, certifikovanou konzultantkou pre HIV / AIDS a prezidentkou združenia „Buď s nami“.

Diagnóza HIV sa pre mnohých z nás stále javí ako vzdialená fikcia. Faktom je, že počet prípadov HIV už niekoľko rokov klesá a Svetová zdravotnícka organizácia oznámila, že do roku 2030 sa má epidémia zastaviť. Vírus je však stále nebezpečný a nakazených je čoraz viac. Stačí jedno rizikové správanie a problém HIV sa môže týkať nás, našich príbuzných, priateľov alebo partnera.

Hovoríme s Irenou Przepiórkou, certifikovanou vychovávateľkou a konzultantkou pre HIV / AIDS, o účinkoch diagnostiky HIV a o každodennom živote.

• V 80. a 90. rokoch sa diagnóza HIV považovala za trest. Ľudia priznávajúci svoju chorobu boli diskriminovaní a považovali sa za potenciálny zdroj infekcie. Sťažovalo im hľadanie stáleho zamestnania, založenie rodiny a nadväzovanie priateľstiev. Ako sa zmenil postoj poľskej spoločnosti k HIV pozitívnym ľuďom v posledných rokoch? Stále podliehajú diskriminácii?

Irena Przepiórka: Situácia infikovaných ľudí sa v priebehu rokov určite zlepšila, zatiaľ čo infekcia HIV je stále zdrojom diskriminácie. Stále existujú veľmi silné stereotypy, ktoré spôsobujú, že táto choroba má veľmi zlú mienku. V 80. a 90. rokoch minulého storočia vzbudzovali infikovaní ľudia strach, ktorý bol tiež poháňaný morálnym úsudkom a nedostatkom vedomostí. V súčasnosti vieme o infekcii viac, informácie o infikovaných osobách (napr. Charlie Sheen) sú rozšírené a akceptácia HIV pozitívnych ľudí je výrazne vyššia. Ľudia infikovaní HIV však neustále čelia diskriminácii a skutočnosť, že sú infikovaní, ovplyvňuje ich každodenné vzťahy s ostatnými ľuďmi. V štúdii o kvalite života žien s HIV z roku 2015, ktorú uskutočnilo združenie „Zostaňte s nami“, je zrejmé, že infikované ženy hlásia svoju infekciu najčastejšie iba svojim najbližším rodinným príslušníkom (matke a životnému partnerovi). Dôvera v iných ľudí sa zvyšuje s časom po infekcii a klesá s vekom.

Test na HIV - čo to je?

• Prečo sa to deje?

I.P .: Hneď po stanovení diagnózy dominuje strach a veľa negatívnych emócií. Situáciu zhoršuje skutočnosť, že novo diagnostikovaná osoba má často stereotypné myšlienky a obavy z toho, čo by mohli povedať iní. HIV infekcia sa nevidí z lekárskeho hľadiska, ale z hľadiska „zločinov a trestov“: „X má HIV, čo znamená, že musel urobiť niečo zle, takže si za to môže sám.“ Nasleduje istý paradox a infikovaní sa spočiatku stigmatizujú. Po nejakom čase, keď majú čas sami si overiť tieto viery a naučiť sa žiť s HIV, bývajú otvorenejší.

Život infikovaného nie je napriek tomu ľahký. Poznám iba pár ľudí, ktorí otvorene hovoria o svojej infekcii, ale sú to ľudia z okruhu sociálnych aktivistov, ktorí plnia určité poslanie a sú tak pripravení „vyjsť zo skrine“. Priemerný infikovaný neinformuje kolegov z práce ani bežných známych. Často teda zažíva nevyberané vtipy, napríklad: „dúšok, nemám HIV“. Zažíva strach o svoje zamestnanie a dáva ďalšiu nemocenskú dovolenku z nemocnice s infekčnými chorobami. Keď začuje stereotypné škodlivé názory, prežíva rozpaky a hanbu. Prežíva smútok, keď sa dobrá kamarátka, ktorá má dieťa, otočí a zrazu ju prestane pozývať domov. Hnev a poníženie zažíva, keď zubár tvrdí, že nie je schopný vykonať daný zákrok.

Je tiež potrebné poznamenať, že je ťažké hovoriť o jednotnej situácii ľudí žijúcich s HIV v Poľsku. Vo veľkých mestách to vyzerá úplne inak ako vo zvyšku krajiny. Infikovaní ľudia žijúci v malých mestách majú oveľa zložitejšiu situáciu. Iná situácia je u ľudí, ktorí majú zdravotné problémy z dôvodu infekcie. Často zostávajú so zdravotným postihnutím alebo vážnymi problémami úplne sami, bez obživy a bez láskavého človeka, ktorému môžu otvorene povedať o svojom blahu bez toho, aby zakryli skutočnosť, že boli infikovaní.

• Dozvedáme sa, že náš partner, blízky člen rodiny alebo priateľ je HIV pozitívny ... Ako v takejto situácii reagovať?

I.P .: Tu je rozhodujúci typ vzťahu, ktorý máme s infikovanou osobou. Iba vtedy, keď sa náš sexuálny partner dozvie o infekcii, vyžaduje si špeciálnu reakciu. Potom sa okrem starostlivosti o partnera musíme starať aj o seba a nechať si urobiť test na HIV. Vhodnou odpoveďou na informácie o tom, že blízka osoba je HIV pozitívna, je podporný, chápavý a súcitný prístup, ale tiež signalizácia, že infekcia neznamená koniec sveta. V združení „Buďte s nami“ máme často kontakt s ľuďmi, ktorých príbuzní povedali o ich infekcii a nevedia, ako reagovať. Ak niekto nevie o HIV nič a cíti úzkosť, stojí za to hľadať informácie napríklad na horúcej linke AIDS alebo v rôznych mimovládnych organizáciách. Infikovaná osoba je obzvlášť znepokojená tým, ako jej príbuzní rozumejú jej problému, preto je dôležité otvorene hovoriť o svojich emóciách, aj keď sú ťažké. Byť autentický a pripúšťať nevedomosť alebo dokonca strach je pre infikovaného človeka prijateľnejšie ako umelé prijatie a následné vyhýbanie sa kontaktu.

Preto, ak pociťujeme strach a nevieme, ako reagovať, navrhujem povedať, že je to pre nás tiež náročná téma, a potom si svoje vedomosti o HIV prehĺbte sami. Získanie spoľahlivých vedomostí v tejto oblasti znižuje úroveň úzkosti - tvrdé vedecké údaje jasne hovoria o absencii najmenšieho rizika pri každodenných kontaktoch infikovaných ľudí. Ak sa niekto naučí, ako sa nakaziť vírusom, nebude sa báť spoločnosti, spolupráce, hrania alebo dokonca života s infikovaným človekom.

• A ak zistíme, že sme infikovaní HIV - ako môžeme tieto informácie odovzdať svojim blízkym? Máme povinnosť vôbec niekoho o tom informovať?

I.P .: Zákonná povinnosť informovať o infekcii sa týka iba sexuálnych partnerov. Naproti tomu informovanie všetkých ostatných je individuálna záležitosť. Ľudia s diagnostikovanou HIV však často chcú o tom informovať svoje okolie. Vždy žiadame, aby bolo takéto rozhodnutie starostlivo zvážené a informovaná osoba mala byť náležite „pripravená“. O čom to je? Na jednej strane stojí za to poskytnúť nejaké informácie o infekcii HIV pod zámienkou sledovania filmu alebo čítania článku. Na druhej strane stojí za to preskúmať postoj tejto osoby k HIV pozitívnym ľuďom. Môže sa ukázať, že na takéto informácie ešte nie je pripravená, a potom je lepšie sa ich zdržať. Často sa stáva, že informácie o HIV overia známosť, priateľstvo alebo dokonca vzťah. Ide o veľmi ťažké situácie a každá z nich si vyžaduje samostatnú analýzu.

• Správa o chorobe vášho životného partnera je obzvlášť bolestivá a ťažko prijateľná. Ako diagnostika HIV ovplyvňuje vzťah, keď je jedna osoba HIV pozitívna? Aké zmeny musia partneri urobiť v každodennom živote?

I.P .: Rovnako ako v prípade predchádzajúcich otázok, aj tu musím zdôrazniť, že všetky problémy spojené s HIV a vzťahmi nie sú jednoznačné.Iná situácia je v trvalom vzťahu, keď bol infikovaný jeden z partnerov. Často sa okrem problému s infekciou vyskytuje problém so zradou, s ohrozením zdravia niekoho iného alebo dokonca s prenosom infekcie na milovanú osobu. Vzťah nie je vždy schopný takúto skúšku prežiť. Iná situácia je, keď je séronegatívna osoba spojená s séropozitívnou osobou. Potom je dilema, kedy a ako povedať o infekcii.

Vzťahy, ktoré prežívajú život s HIV, sú často vyspelejšie. Vyžaduje si veľkú zrelosť, aby ste čelili chorobe milovaného človeka a jej následkom. A dôsledky sa týkajú predovšetkým veľmi intímnej sféry, ale ovplyvňujú aj vzťah páru s rodinou a priateľmi. Sex už nie je úplne spontánny. Je nevyhnutné používať kondóm, používať bezpečnejšie sexuálne techniky alebo kontrolovať vírusovú záťaž. Dvojica často operuje „tajomstvom“. Nemôžete povedať svokre, prečo idete znova do nemocnice alebo do ktorej. Pred príchodom priateľiek manželky musíte skryť drogy, ktoré zvyčajne stoja na poličke v kúpeľni. Tisíce maličkostí, ktoré ovplyvňujú každodenný život. Najťažšou témou je ale rodičovstvo.

• Aký je problém mať deti medzi pármi plus / mínus (osoba infikovaná HIV a zdravá osoba) a plus / plus pármi? Aké je riziko prenosu choroby na dieťa?

I.P .: V súčasnosti lekársky pokrok takmer úplne eliminoval riziko prenosu infekcie na dieťa. Ak je žena infikovaná, používa postupy, ktoré chránia jej dieťa počas tehotenstva, pôrodu a perinatálneho obdobia. O rodičovstve môžu uvažovať oba páry, v ktorých sú infikovaní obaja partneri, aj páry, v ktorých je jedna osoba HIV pozitívna. Používajú sa metódy centrifugácie spermií a ženskej inseminácie. U párov, kde je infikovaná osoba účinne liečená a má nezistiteľnú vírusovú záťaž, sa čoraz viac používa profylaxia pred a po expozícii (liečba, ktorá sa začína pred a bezprostredne po vystavení vírusu; zabraňuje infekcii alebo umožňuje úplnú eradikáciu HIV skôr, ako sa dostane do tela). - poznámka redakcie).

• Ak žijeme pod jednou strechou s niekým, kto trpí HIV (príbuzný, spolubývajúci), máme dôvody obávať sa infekcie?

I.P .: Nie je absolútne žiadny dôvod obávať sa prenosu. V každodenných kontaktoch, dokonca aj vo veľmi blízkych, ako sú matky s deťmi alebo medzi súrodencami, neexistuje žiadne riziko. Prenos infekcie HIV si vyžaduje veľmi špecifické podmienky a nemôže sa vyskytnúť v každodennom živote.

• Kde môžu ľudia trpiaci HIV, ktorí sa nevedia vyrovnať so svojimi vzťahmi k životnému prostrediu, cítia sa odmietaní svojou rodinou, priateľmi a partnermi, hľadať pomoc?

I.P .: Napriek škandalózne nízkym výdavkom na preventívne opatrenia a podporu ľudí s HIV existuje veľa organizácií ponúkajúcich rôzne formy pomoci. Infikovaní ľudia môžu využiť stretnutia podporných skupín, svojpomocné skupiny, konzultácie s odborníkmi alebo vzdelávacie aktivity. Jedným z príkladov takejto činnosti sú stretnutia „Czas na Zdrowie“ organizované združením „Buď s nami“ vďaka finančným prostriedkom oceneným v súťaži Pozitívne otvorené. Počas stretnutí môžu infikovaní ľudia z celého Poľska získať spoľahlivé a úplné vedomosti užitočné pre ľudí s HIV +.

V Poľsku existuje veľa takýchto programov, ale musím znova zdôrazniť, že situácia v našej krajine je veľmi rôznorodá a kontakt s organizáciami je niekedy zložitý. Vždy však existuje prístup k telefonickému poradenstvu (napr. AIDS Trust) alebo hľadaniu informácií na webových stránkach ponúkajúcich spoľahlivé informácie, napr. Www.leczhiv.pl.

• Ako by mali HIV pozitívni ľudia reagovať na diskrimináciu na pracovisku? Existujú nejaké sankcie pre zamestnávateľov, ktorí prepúšťajú ľudí s diagnostikovanou HIV?

I.P .: Je ťažké povedať, ako by mali infikovaní ľudia reagovať na diskrimináciu na pracovisku. Toto sú ojedinelé prípady, pretože väčšina ľudí s HIV + nezverejňuje svoju infekciu. Primeranou odpoveďou je hľadanie právnych prostriedkov nápravy, pretože podľa zákona nemôže byť HIV základom nerovnakého zaobchádzania na pracovisku. Takáto stratégia však zahŕňa šírenie informácií o skutočnosti infekcie. Vo väčšine prípadov HIV pozitívni ľudia boj vzdajú a nechcú sa vystavovať nepríjemnostiam, nesnažia sa rešpektovať ich práva. A zamestnávatelia zostávajú nepotrestaní.

• Správa z roku 2011 s názvom Ľudia žijúci s HIV. Stigma Index ”hlásil prípady, v ktorých boli HIV-pozitívni ľudia diskriminovaní v zdravotníckych zariadeniach. Napríklad jeden z gynekológov nechcel vykonať tehotenstvo ženy infikovanej HIV. Môže za to byť zodpovedný lekár?

I.P .: Podľa zákona nemôže lekár pre infekciu odmietnuť vykonať lekársky zákrok. A zvyčajne to tak nie je. Nachádza ďalšie „dôvody“. Na linke pomoci AIDS sme nedávno mali prípad, keď nám infikovaná osoba oznámila, že známa sieť súkromných lekárskych služieb odmietla podstúpiť menší chirurgický zákrok, keď povedala, že bola infikovaná. Urobili sme „provokáciu“ zavolaním tohto zariadenia a simuláciou rovnakej situácie. Aj nám bolo zamietnuté. Potom sme požiadali o právny základ. Do niekoľkých minút zavolala veľmi milá dáma s informáciou, že neexistujú žiadne kontraindikácie zákroku a ospravedlnila sa za zmätok. Sotva existujú prípady zjavného odmietnutia. To sa deje potichu, pod zámienkou nedostatku vhodných prístrojov alebo vybavenia.

MA v politických vedách, absolvent Varšavskej univerzity. Školiteľ, certifikovaný pedagóg a konzultant v oblasti HIV / AIDS. V súčasnosti zamestnaný v Inštitúte onkologického centra vo Varšave. Už viac ako 12 rokov sa venuje aktivitám pre ľudí infikovaných HIV v Asociácii dobrovoľníkov proti AIDS „Buďte s nami“. Autor a realizátor mnohých vzdelávacích, preventívnych a pomocných projektov. V súčasnosti prezident združenia „Buď s nami“.

6. mája sa vo Varšave začína vzdelávacia kampaň „Električka zvaná túžba“. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o HIV u mladých ľudí, u ktorých je najvyššia pravdepodobnosť zapojenia sa do rizikového sexuálneho správania. Električky zvané chtíč, ktoré majú vo vnútri pedagógov zaoberajúcich sa HIV, budú vo vybraných víkendových večeroch premávať niekoľko hodín po trasách, ktoré zahŕňajú najobľúbenejšie nočné kluby. Okrem Varšavy budú električky premávať po týchto uliciach: Krakov, Vroclav, Białystok, Bydgoszcz, Katovice, Štetín, Poznaň a Gdaňsk.

Organizátorom akcie je Medzinárodná asociácia študentov medicíny IFMSA-Poľsko. Kampaň je financovaná z grantu udeleného asociácii v súťaži Pozitívne otvorené.

Viac informácií o kampani a jej harmonograme nájdete na fanúšikovskej stránke kampane „Električka zvaná Desire“ na Facebooku.