# KUPAPYTAŃ je prvá poľská štúdia pacientov o vedomostiach, prístupnosti a skúsenostiach ľudí s NCHZJ v oblasti moderných terapií. Štúdiu vytvorili a uskutočnili „Lodžskí nadšenci“ - združenie združujúce ľudí so zápalovými ochoreniami čriev.
Zápalové ochorenia čriev (IBD) sa rovnako ako niektoré ďalšie autoimunitné ochorenia považujú za choroby rozvinutých spoločností, ktoré predstavujú závažný sociálny problém. Na základe údajov Poľskej geologickej asociácie sa odhaduje, že v Poľsku viac ako 50 000 ľudí trpí zápalovými ochoreniami čriev. ľudí, z toho 10 - 15 tisíc. na Leśniowského chorobu - Crohnovu a 35-40 tis. na ulceróznu kolitídu.
Väčšinou sú to mladí ľudia, viac ako 70% chorých sú ľudia do 35 rokov, ktorí práve vstupujú do života: chcú sa učiť, pracovať, nadviazať vzťahy, založiť rodinu a podieľať sa na spoločenskom živote. Choroba a jej sprievodné príznaky, ako sú bolesť, hnačky, horúčka, krvácanie z gastrointestinálneho traktu, ktoré vedú k anémii, podvýžive, chradnutiu tela a komplikáciám z rôznych orgánov, ich, bohužiaľ, často vylučujú z mnohých oblastí života.
Doteraz neexistuje žiadna liečba alebo prevencia týchto chorôb, takže je také dôležité ignorovať príznaky, okamžite stanoviť príslušnú diagnózu a čo najskôr symptomatickú liečbu zodpovedajúcu stavu a štádiu ochorenia. Pre pacientov s NCJ je najdôležitejšie vstúpiť do dlhodobej remisie a žiť čo najnormálnejšie. V mnohých prípadoch konvenčná liečba nepomáha a jedinou alternatívou sú moderné protizápalové lieky zo skupiny monoklonálnych protilátok, t.j. biologické ošetrenie. Napriek úsiliu zapojených komunít je prístup k modernej liečbe pacientov s NCJ v Poľsku obmedzený a výrazne sa líši od európskych štandardov.
Spoľahlivé vedomosti neexistujú
Samotné povedomie o existencii moderných terapií medzi pacientmi sa zdá byť vysoké. - Biologická liečba je jednou z hlavných tém diskutovaných ľuďmi s NCHZI na internete, ako aj počas vzdelávacích stretnutí pre pacientov. Pacienti si vymieňajú informácie, skúsenosti a príznaky spojené s biologickou liečbou. Je to pochopiteľné, všetci hľadáme informácie o terapiách, ktoré nám umožnia fungovať relatívne normálne, hovorí Monika Leder-Jankowska, viceprezidentka združenia „Łódzcy Zapaleńcy“, postihnutého Leśniowski-Crohnovou chorobou. Ako však ukazuje prax, o týchto terapiách neexistujú spoľahlivé poznatky a skúsenosti ľudí, pre ktorých sa moderná liečba používala alebo sa používajú, sú neúplné a ako také nemôžu predstavovať objektívny zdroj informácií pre pacientov.
Berieme veci do vlastných rúk
Myšlienka štúdie # KUPAPYTAŃ o vedomostiach, dostupnosti a skúsenostiach pacientov s NCD v oblasti moderných terapií (biologických terapií) sa zrodila v Asociácii ako reakcia na prebiehajúcu diskusiu pacientov o tejto téme, ktorá ukazuje, že aj napriek pomerne vysokému povedomiu o existencii moderných foriem zaobchádzanie, jednak znalosť jeho podstaty, jednak jeho dostupnosť v
Poľsko je stále nedostatočné. A čo viac, neprekvapuje, že rastúce obavy pacientov súvisia so samotnou terapiou - s jej priebehom a účinkami, ako aj s jej dostupnosťou - s podmienkami jej liečby alebo so zárukou kontinuity liečby, ktoré sú v mnohých prípadoch otázne.
Vzhľadom na vyššie uvedené je nesmierne dôležité, aby otázky v prieskume vypracovali pacienti tvoriaci Združenie „Łódzcy Zapaleńcy“ s pomocou výskumnej spoločnosti Open Pharma House a gastroenterológovia, ktorí podporili projekt svojimi vecnými znalosťami. To nám umožňuje veriť, že vyšetrenie diagnostikuje najdôležitejšie, najbližšie k životu pacientov a najdôležitejším problémom, pri zachovaní najvyššej obsahovej a metodickej úrovne.
Pýtame sa, skúmame a meníme
Cieľom štúdie je usporiadať a objasniť informácie o vedomostiach, skúsenostiach a očakávaniach pacientov v súvislosti s biologickou terapiou. Konečným výsledkom bude vývoj odpovedí pacientov vo forme správy, ktorá potom bude tvoriť podstatný základ pre ďalšie úsilie komunít NZCHJ o ľahší prístup pacientov k moderným liečebným metódam (terapii). biologický) v Poľsku.
- Hlasy pacientov, ktoré sú ťažko počuteľné, pretože sú rozptýlené v mnohých diskusiách, sa spoja do jedného silného hlasu, ktorý, dúfajme, pomôže aj pri rozhovoroch zapojených komunít s ľuďmi, ktorí rozhodujú o našej liečbe, ktorá sa stále líši od európskych štandardov. Odpovede pacientov určia aj najdôležitejšie smery činnosti zodpovedajúce našim spoločným potrebám, “hovorí Ewa Soboń-Kosacz, členka združenia„ Łódzcy Zapaleńcy “, ktorá trpí Ch. L-Ch.
Každý účastník dostane správu o teste. Hlavné závery štúdie budú okrem toho zverejnené na webových stránkach Združenia Lodž Zapaleńcy v informačnom vestníku Združenia Łódź Zapaleńcy a budú využívať moderné komunikačné kanály vrátane komunikácie v sociálnych médiách. Výsledky štúdie budú prezentované aj na vzdelávacích stretnutiach pre pacientov a na lekárskych akciách: kongresoch, konferenciách atď.
DôležitéŠtúdia vo forme online dotazníka je zameraná na ľudí trpiacich: Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou z celého Poľska. Prieskum je k dispozícii na www.zapalency.org.
