Ako spomalím parkinsonovu chorobu? Na túto otázku odpovedá okrem iného novinár Jon Palfreman, autor knihy „Predbehnite Parkinsona“. Vo svojej publikácii predstavuje najnovší výskum vedcov súvisiaci s Parkinsonovou chorobou, ale zároveň poukazuje na to, čo pomáha jemu a ostatným pacientom spomaliť jej progresiu. Prezrite si úryvok z jeho knihy a uvidíte, ako spomaliť parkinsonovu chorobu.
Niektorí ľudia s Parkinsonovou chorobou zrejme vedia, ako žiť dlho a dobre so svojím stavom, ako sa vyrovnať so svojím osudom. Jeden taký úžasný človek, ktorého som mal šťastie, že som ho stretol, je bývalá súčasná tanečnica a choreografka Pamela Quinn.
Drvivá diagnóza
20 rokov vystupovala na verejnosti s tanečnými skupinami v San Franciscu a New Yorku. Jej fotografie ukazujú, že štíhla, maličká tanečnica si plní svoje sny. Jedného dňa v roku 1994 si Pamela pri čítaní The New York Times všimla, že papier, ktorý držala v rukách, sa jemne trasie, akoby pre mierny vánok.
Štyridsaťročná žena rýchlo pochopila, že zdrojom chvenia nebolo pootvorené okno, ale jej ľavá ruka. Neskôr priznala, že toto mierne chvenie bolo prvým znakom toho, že mala Parkinsonovu chorobu. V priebehu nasledujúcich dvoch rokov sa Pamove príznaky zhoršovali a zasahovali celú ľavú aj ľavú nohu.
Otrasy spôsobili jej problémy s rovnováhou a chôdzou. V roku 1996, keď Pam, manhattanská neurologička Rachel Saunders-Pullman, oficiálne diagnostikovala Pam Parkinovu chorobu, bola konfrontovaná s krízou identity. Ako neskôr napísala v článku pre časopis Dance Magazine: "Pre každého je šokom, keď zistí, že je človek vážne chorý. Ale pre tanečníka je choroba, ktorá priamo zhoršuje pohyblivosť, veľmi zničujúca."
Odporúčaný článok:
Príznaky včasnej Parkinsonovej chorobyPomôžte sebe aj ostatným
Postupom času si však uvedomila, že vedomosti, ktoré získala ako tanečnica, mohla využiť na pomoc sebe i ostatným. Ako odborníčka na pohyb bola napokon lepšie vybavená ako väčšina, aby dokázala pochopiť podstatu svojich pohybových porúch. Mala veľa vedomostí o svojom vlastnom tele: vedela, ako ho prinútiť konať, ako mu vynadať alebo ako ho oklamať.
"Keď sa mi triasla ľavá ruka, naučil som sa ju upokojiť prudkým trasením. Keď sa moja ľavá noha začala rúcať a zaostávať za mnou, precvičil by som si kopnutie lopty do sieťky, aby som jej pomohol posunúť sa vpred. Keby sa moja ľavá ruka neposunula dopredu." urobiť celý rad pohybov, presunul som tašku z ruky do ruky, aby som ju stimuloval, aby konala. ““ Quinn si to v tom čase možno neuvedomovala, ale to, čo robila - triky, ktoré používala - bolo v súlade s tým, čo si moderní neurológovia mysleli o bazálnych gangliách.
Bol som sa pozrieť na Quinna, ktorý učil hodiny tanca v Sturbridge v štáte Massachusetts. V obrovskej hale boli stovky ľudí trpiacich Parkinsonovou chorobou spolu s ich opatrovníkmi. Keď som čakal na príchod Pam, sledoval som druhého chorého. Bolo ťažké si predstaviť svoju vlastnú budúcnosť pohľadom na tváre a telá ľudí zhromaždených v tejto miestnosti.
Niektorí z nich sa pohybovali takmer normálne, iní neboli schopní prejsť chodbou bez pomoci chodítka. Našli sa aj takí, ktorí sa predklonili, šúchali nohami, pohybovali sa malými, rýchlymi krokmi, prezentovali tzv parkinsonská chôdza *. Niektoré boli ohnuté nabok. Mnoho ľudí malo trasúce sa končatiny a tvár, ktorá neprezrádzala emócie. Niektorí kývali tam a späť - boli to dyskinézy vyvolané levodopou - s bizarnými, výkyvnými pohybmi v končatinách a trupe, ktoré nedokázali nijako ovládať.
Odporúčaný článok:
Poruchy chôdze: príčiny, typy, liečbaPrvé príznaky choroby
Aj keď moje príznaky boli stále iba mierne, už som si bol vedomý zmien, ktoré sa udiali v mojom spôsobe pohybu. Jedným z najskorších znakov - že niečo nie je v poriadku (pôvodne som to ignoroval), ktoré sa objavilo niekoľko rokov pred diagnostikovaním, bolo to, že som zabudol hýbať rukami pri chôdzi.
„Zabudol“ v skutočnosti nie je dobré slovo, pretože väčšinu svojho života som nad ním vôbec nerozmýšľal. V skutočnosti to nerobí veľa ľudí. Moje ruky sa automaticky začali hýbať zakaždým, keď som kráčal, ako prirodzená reakcia na moju synchronizovanú činnosť chôdze. Pravá ruka sa opiera dozadu, aby vyvážila ľavú nohu vo vzduchu, potom sa nakloní dopredu, aby vyrovnala ľavú pätu, keď dopadne späť na zem. Rovnaká synchronizácia nastáva medzi ľavou a pravou nohou.
Ale zrazu si to z nejakého dôvodu, čo sa doteraz stalo automaticky, vyžadovalo vedomé úsilie. Potom mi bolo čoraz ťažšie precízne a rýchlo vykonávať rôzne motorické činnosti - ako napríklad vyberanie kreditnej karty z peňaženky, krájanie steaku alebo ponechanie ryže na vidličke alebo presné stlačenie ikon na dotykovej obrazovke.
Ako mi Pam vysvetlila, keď som jej volal pred návštevou jej triedy, tieto výzvy sú nevyhnutné. „Tí z nás, ktorí zápasia s Parkinsonovou chorobou, strácajú luxus, keď môžu mať slobodu slobodne sa pohybovať alebo automaticky vykonávať svoje každodenné povinnosti. Musíme na to svoje telo naučiť.“
Pripravte svoj mozog a telo na boj s Parkinsonovou chorobou
„Som jedným z tých ľudí, ktorí sa celkom dobre vyrovnávajú s Parkinsonovou chorobou,“ povedala sebavedome Pam. „Žijem s touto chorobou už 18 rokov.“ Jej držanie tela bolo perfektné a jej pohyby boli stabilné a plynulé. Ako povedala, jej tajomstvo je jednoduché: roky tanečného tréningu pripravili jej mozog a telo na boj s Parkinsonovou chorobou.
Chcela nám povedať, že my, netanečníci, môžeme tieto vedomosti využiť na lepší pohyb. Pam uviedla päť základných poznatkov, ktoré jej pomohli vyrovnať sa s touto chorobou. „Tanečný tréning kombinuje vizuálne podnety - to znamená použitie očí; sluchové podnety - to znamená použitie hudobného rytmu; zobrazovanie - to znamená vedieť označiť pohyb; väčšie povedomie o svojom tele - na udržanie rovnováhy musíte cítiť správne držanie tela; konečne, neustále cvičenie vedomého pohybu - svojmu telu vždy hovoríš, čo má robiť. “
Pam nám vysvetlila, že veľa jej trikov je založených na hudbe. Vezmime si napríklad to, s čím mám problém: sebavedomý spôsob chôdze so správnymi pohybmi paží, ktoré ho sprevádzajú. Hudba má zvyčajne stabilné tempo, takže vás núti synchronizovať pohyby končatín tak, aby zodpovedali rytmu.
„Keď idem von,“ povedala Pam poslucháčom, „zoberiem so sebou svoj iPod a prehrám pieseň, ktorá zodpovedá rytmu, s ktorým sa pohybujem ... a kráčam po čiarach po chodníku - používam ich ako vizuálne vodítka, ktoré mi pomáhajú udržiavať rytmus. Niekedy sledujem človeka a napodobňovať ju. Kombinácia vizuálnych podnetov s hudbou mi pomáha vyrovnať chôdzu, uviesť moje ruky do pohybu, rozladiť nohy a urobiť ma šťastnou. Hudba je pre mňa liek. “
Odporúčaný článok:
Hlboká stimulácia mozgu pri liečbe Parkinsonovej chorobyParadoxná kinezia
Čítal som však o niektorých neobvyklých výnimkách, napríklad o fenoméne zvanom kinesia paradoxa (paradoxná kinetika), pri ktorom sa určité pohyby vykonávajú neočakávane. Videl som jedinečné video od holandského neurológa Bastiaana R. Bloema, ktoré ukazuje, ako môže poškodený ľudský mozog fungovať v určitých konkrétnych situáciách.
Na začiatku videa je vážne postihnutý päťdesiatosemročný muž s Parkinsonovou chorobou, ktorý sa bez úspechu snaží kráčať chodbou. Muž má problémy s pohybom, kým mu lekár nestaví nohu v ceste. Potom namiesto normálnej chôdze muž náhle urobí niekoľko krátkych, rýchlych, nestabilných krokov, až kým nakoniec neprepadne.
Neskôr vo filme však toho istého pacienta vidíme o niečo neskôr v priebehu dňa, keď sedí na bicykli pred nemocnicou. Slovo „transformácia“ úplne neodráža to, čo vidíme. Muž akoby čarovnou paličkou začal jazdiť na bicykli. Elegantne prekonáva vzdialenosť asi 100 metrov, plynulo otáča hlavou, aby skontroloval, či je cesta čistá, a ľahko urobí zákrutu o 180 stupňov, potom sa vráti na pôvodné miesto, dokonca sa postaví, aby prekonal mierny sklon s väčšou silou. Vyzerá sústredene a nejaví známky trasenia tela. Po zosadnutí z bicykla nemôže opäť chodiť, ako predtým.
Bloem, ktorý sa väčšinu svojej práce venoval skúmaniu problémov s chôdzou, ktoré postihujú ľudí s Parkinsonovou chorobou, strávil nad takýmito prípadmi mnoho hodín zámenami. Uviedol: "Naozaj netuším, ako to vysvetliť. Niet pochýb o tom, že ľudia s Parkinsonovou chorobou sa môžu pohybovať v oblastiach, kde nedošlo k strate automatickej činnosti, a na tomto funguje aj fyzioterapia."
Pacienti a fyzioterapeuti to robia, hovorí Bloem, buď použitím alternatívnych prostriedkov na aktiváciu pohybových programov alebo pomocou alternatívnych pohybových programov. Z neurologického hľadiska môže byť jazda na bicykli tiež ľahšia ako chôdza. Pri jazde na bicykli sú pohyby oboch nôh rovnaké, ale pri chôdzi sa táto dokonalá synchronizácia alebo „časová symetria“ môže stratiť.
Odporúčaný článok:
Cvičenie pre pacientov s Parkinsonovou chorobouNaučiť sa znova chodiť
Pamina rada bola praktická a presvedčivá. Pretože, ako povedala, máme ľudia s Parkinsonovou chorobou tendenciu nakláňať trup, musíme sa snažiť chodiť správne a nekláňať sa natoľko, aby nás to viedlo k pádu. Pacienti trpiaci Parkinsonovou chorobou musia vynaložiť vedomé úsilie pri chôdzi.
„Vždy nohy najskôr,“ hovorí Pam. "Ak sa posúvaš dozadu, najskôr nohy. Ak sa posúvaš dopredu, najskôr nohy. Ak sa chceš pohybovať vpravo, najskôr pravá noha. Ak doľava, najskôr ľavá noha." Pretože máme tendenciu šúchať si nohy, povedala Pam, musíme si uvedomiť, že chodidlo musíme vždy dávať pred pätu. „Pamätaj: päta, špička, päta, špička, päta, prsty.“
Pam pripravila obzvlášť rytmické piesne - vrátane piesne Beatles Girl, havajskej uspávanky a Fever od Peggy Lee. Pam zakričala rozkazy a ľudia zhromaždení v miestnosti ich nasledovali. Ohýbali sme svoje telá, robili mačacie chrbty, natiahli si tŕne, otvorili ruky, vykrútili torzá. A usmiali sme sa.
Ako nezmraziť bez pohybu?
Pam poskytla niekoľko rád ohľadom riešenia pokročilých motorických porúch. Mnohí v publiku bojovali s podivným, ale fascinujúcim javom, ktorý sa volá „zmrazenie“. Pacienti s pokročilou Parkinsonovou chorobou - ktorá zahŕňala muža jazdiaceho na bicykli v experimente Bastiaana Bloema - môžu normálne chodiť a náhle stáť na mieste, akoby mali nohy prilepené k podlahe. Zamrznú ako sochy.
Táto trápna reakcia zvyčajne nastane, keď sa priblížite k malému obmedzenému priestoru - keď prechádzate dverami, vchádzate do výťahu, prechádzate cez rušnú ulicu alebo tesne pred odbočením iným smerom. Rovnako pozoruhodné sú triky, ako čeliť tomuto podivnému správaniu.
Neurológovia vedia, že stačí, aby ste na podlahe označili kriedou čiaru, aby ste magicky aktivovali nejaký kompenzačný obvod v mozgu človeka, ktorý mu umožní pohybovať sa vpred a prekročiť čiaru. Podobná situácia nastala aj v prípade Bloemovho pacienta, do ktorého cesty mu lekár postavil nohu. Toto správanie zmiernilo psychickú blokádu: pacient s Parkinsonovou chorobou môže jednoducho vystúpiť cez nohu a pokračovať v chôdzi. Čo však v prípade, že s vami nie je nikto, keď náhodou zamrznete? Pam navrhla niekoľko riešení.
„Musíš presunúť svoju váhu na stranu,“ povedala davu. „Keď mrzneš, snažíš sa pohnúť dopredu. Trup je naklonený dopredu ... ale chodidlá sú uviaznuté na jednom mieste. Ak svoju váhu presunieš nabok, z jednej nohy zloží bremeno a umožní mu pohyb vpred.“ Pam dodáva: "Obraz tučniaka mi pomáha. Začnite chodiť ako tučniak a svoju váhu budete posúvať zo strany na stranu. Potom skúste prejsť na prirodzenejší spôsob chôdze."
Pam zavolala ďalší obrázok, aby sa pri kráčaní vyhla hrbeniu. "Myslím na modelky. Vždy sa oprú dozadu - nohy majú vždy vpredu. Takže keď moje lieky prestanú účinkovať a moje držanie tela sa začne meniť, myslím si na seba: modelka. Fantázia funguje. Stávam sa tým človekom. Prináša mi váhu chrbát a nohy vpred. “Pamela Quinn je určite výnimočná pacientka - prípad veľmi pomaly progresívnej formy ochorenia. Ale všetci sa z toho môžeme poučiť. Jej vedomosti povzbudzujú ľudí trpiacich Parkinsonovou chorobou k aktivite, aby sa vedome zaoberali problémami súvisiacimi s pohybom a rovnováhou. Ako hovorí Pam: „Musíme myslieť na myseľ ako na sval; musí byť posilnená a natiahnutá rovnako ako svaly na nohách a trupe.“
Odporúčaný článok:
Život s Parkinsonovou chorobou nemusí byť smutnýAko riadi mozog pohyby pacientov s Parkinsonovou chorobou?
Niekoľko dní po Paminom prejave v Sturbridge som hovoril s Pietrom Mazzonim, ktorý vedie Laboratórium motorických výkonov v Lekárskom centre Columbia University. Chcel som lepšie pochopiť fyziologický základ mojej jemnej motorickej neobratnosti.
Vedci v tomto laboratóriu skúmajú, ako mozog riadi pohyb končatín u zdravých ľudí aj u ľudí trpiacich degeneratívnymi chorobami nervového systému. Štyridsaťpäťročný výskum Mazzoniho sa zameriava najmä na bazálne gangliá a porovnáva ich fungovanie u zdravých ľudí a u ľudí trpiacich Parkinsonovou chorobou počas ich denných motorických aktivít: od chôdze po zdvíhanie kefy na vlasy.
„Systém ľudského motora je nesmierne zložitý," hovorí Mazzoni. „Predstavte si jednoduchý čin dosiahnutia objektu rukou." Na dosiahnutie tohto cieľa musí vysvetliť to, že niektoré svaly sa musia sťahovať a iné sa musia natiahnuť. Musíte sa rozhodnúť, ako rýchlo a ako ďaleko sa pohnete, a tiež musíte otvoriť ruku a chytiť objekt správnou silou, musí sa to robiť všetko včas.
Ale ako hovorí Mazzoni, je to všetko ešte komplikovanejšie. "Všetko závisí od kontextu. Nestačí len správne posúdiť rýchlosť a vzdialenosť. Musíte sa tiež rozhodnúť, s akou tuhosťou pohnete rukou. Závisí to od toho, aký cieľ chcete dosiahnuť." alebo šálka horúcej kávy naplnená až po okraj, potom musí byť vaša ruka tuhšia. Ak však chcete dosiahnuť poskakujúcu loptu, ktorá si vyžaduje rýchlu zmenu smeru, musí byť vaša ruka voľná, nie stuhnutá. “
Schopnosť vykonávať také zložité sekvencie pohybov bez premýšľania (alebo aspoň bez vedomého premýšľania) je možná vďaka bazálnym gangliám.Bazálne gangliá nám rovnako umožňujú robiť niekoľko vecí naraz, napríklad umožniť nám sedieť a jesť špagety, biť rytmus hudby nohami a počúvať, ako nám niekto z rodiny hovorí o svojom dni.
Táto oblasť mozgu má však nevýhodu: bazálne gangliá sú závislé od dopamínu. Bez toho sa signály prechádzajúce týmito jadrami skreslia a nesprávna informácia sa dostane do kôry. To je jeden z dôvodov, prečo majú ľudia s Parkinsonovou chorobou problémy so zachytávaním malých predmetov a plynulým pohybom: ich pohyby sú príliš roztrasené, príliš slabé, príliš pomalé, príliš tuhé, príliš vratké, príliš štíhle a synchronizované. To sú príznaky, že mozog je v konflikte sám so sebou.
Odporúčaný článok:
Rehabilitácia a cvičenie pri Parkinsonovej chorobeParkinson je ako ... cestovanie v Anglicku
Mať Parkinsonovu chorobu je trochu ako ísť na dovolenku do inej krajiny, keď musíte jazdiť po „nesprávnej“ strane cesty. Vedenie vozidla je jednou z tých činností, ktoré sa vo veľkej miere „nachádzajú“ v bazálnych gangliách.
Bazálne semenníky amerického vodiča udržiavali pravé jazdné správanie na cestách vďaka tisíckam hodín za volantom na amerických cestách. Keď sa ten istý vodič pokúsi riadiť v Anglicku, tieto naučené návyky ho vyrušujú.
Aby to americký motorista zvládol, musí aktivovať vedomú, cieľavedomú, všímavú a cielenú oblasť svojho mozgu - mozgovú kôru -, aby potlačil fungovanie bazálnych ganglií. Vedenie vozidla bude potom ťažké, čiastočne preto, že za túto úlohu je teraz plne zodpovedný vedomý mozog, ale hlavne preto, že musí vyvážiť signály vysielané bazálnymi gangliami, ktoré sú v súčasnej situácii nevhodné.
Obvody bazálnych ganglií, zbavené dostatočného množstva dopamínu, sa nesprávajú tak, ako by sa mali u ľudí s Parkinsonovou chorobou. Poškodené signály sa z nich vysielajú do ďalších oblastí mozgu, napríklad do talamu (ktorý prenáša senzorické a motorické údaje do mozgovej kôry) alebo samotnej mozgovej kôry (ktorá je zodpovedná za mnoho vyšších funkcií, ako je myslenie, reč a vedomie).
Tieto nevhodné signály narúšajú komunikáciu medzi mozgom a svalmi, výsledkom čoho je rad klasických príznakov: tras, pomalosť, slabosť, stuhnutosť, zhrbené držanie tela, tendencia chodiť bez pohybov paží, „zmenšovanie“ rukopisu, stíšenie hlasu atď.
Rovnako ako Američan riadiaci auto v Anglicku, aj človek s Parkinsonovou chorobou musí vedomými, vedomými a zámernými cieľmi zameranými myšlienkami potlačiť bazálne gangliá a prinútiť telo udržiavať si rovný postoj, pri chôdzi rytmicky hýbať rukami, chodidlami položiť na zem a začať od päty, jasné písmo, hovorenie čo najhlasnejšie.
* Anglický výrazslávnostné kroky pochádza z latinského slovafestinarečo znamená „ponáhľaj sa, ponáhľaj sa“. Vo francúzštine sa tento spôsob chôdze často označuje akomarche à petits pas, to znamená „kráčať po malých krokoch“.
Titulky sú z redakcie.
Mali by ste vedieťText pochádza z knihy „outdo parkinsonovej“ Jona Palfremana (Jagiellonian University Press). Autor, kráčajúci v šľapajach svetovo uznávaných vedcov, predstavuje históriu svojho výskumu - od prvých klinických popisov až po najnovšie objavy v oblasti neurovied, ktoré mu dávajú nádej na vyliečenie.
Je to kniha o rase medzi chorobami a medicínou, napísaná z jedinečnej perspektívy reportéra a pacienta. Autor spája starostlivo zhromaždené fakty s dojímavými osobnými príbehmi ďalších pacientov. Ich boje s chorobou o tom môžu povedať viac ako mnohé štúdie.
Jon Palfreman je lektor žurnalistiky na dôchodku na Oregonskej univerzite, autor viac ako 40 dokumentárnych filmov pre BBC a PBS a spoluautor dvoch kníh o vede a medicíne. Poctený s vr. Ceny Emmy a Peabody. V roku 2011 mu diagnostikovali Parkinsonovu chorobu.
