Správa s názvom „Starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou v Poľsku. Súčasný stav a odporúčania na zlepšenie“, vyvinutý pod záštitou Poľskej spoločnosti pre cystickú fibrózu. Dokument analyzuje príčiny neuspokojivých výsledkov liečby cystickej fibrózy v Poľsku a odporúča nápravné riešenia. Pozývame vás, aby ste si prečítali podrobnosti!
O poľskom systéme liečby cystickej fibrózy a jeho deficitoch
Poľský systém starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou je veľmi rozptýlený. Dôsledkom tejto skutočnosti je nedostatok počtu pacientov v niektorých centrách, ktorý je dostatočný na vybudovanie multidisciplinárneho tímu a udržanie kontinuity skúseností.
Poľskému systému zdravotnej starostlivosti chýbajú formálne riešenia na zriadenie referenčných centier s príslušnými kompetenciami na liečbu zriedkavých chorôb, ako je cystická fibróza.
Dôležitým problémom je nedostatočná infraštruktúra centier liečby cystickej fibrózy. Kľúčom k úspešnej liečbe CF je prevencia respiračných krížových infekcií, ktorá je možná iba v podmienkach vzájomnej izolácie pacientov. A to je možné dosiahnuť iba v jednolôžkových nemocničných izbách so samostatným hygienickým zázemím, v systéme rooming-in, kde pacient čaká na konzultácie lekára a ďalších odborníkov v samostatnej miestnosti, nie v preplnenej čakárni. Takéto podmienky pre účinnú liečbu cystickej fibrózy má v Poľsku iba jedno centrum - Centrum pre liečbu cystickej fibrózy v Detskej nemocnici v Varšavské deti v Dziekanowe Leśny pod vedením prof. dr hab. Dorothy Sands.
Neexistujú žiadne centrá pre dospelých
Nemenej dôležitým problémom je nedostatok špecializovaných centier pre liečbu cystickej fibrózy určených pre dospelých, ktorí musia po 18. roku života opustiť starostlivosť z pediatrických centier. Iba tri nemocnice v Poľsku čiastočne spĺňajú požiadavky takýchto centier.
Žiadne odporúčané produkty alebo služby
Zlé výsledky liečby cystickej fibrózy v Poľsku ovplyvňuje aj nedostatočný prístup k technologickým metódam úhrady, produktom na špeciálne výživové účely.
a špecializované fyzioterapeutické procedúry. Najmä liekový program inhalačných antibiotík má veľmi obmedzujúce kvalifikačné podmienky, ktoré obmedzujú skupinu potenciálnych príjemcov.
V Poľsku tiež neexistuje prístup k cieleným terapiám zameraným na špecifické typy mutácií, ktoré spôsobujú ochorenie. Náklady na neuhradené lieky, výrobky na špeciálne výživové účely a fyzioterapeutické postupy zaťažujú rodičov chorých detí.
Celkové náklady - vrátane nákladov na nevyhnutné obmedzenie profesionálnej činnosti rodičov súvisiace s potrebou poskytovania starostlivosti (nepriame náklady) - v niektorých prípadoch môžu ročne dosiahnuť až 100 000 PLN.
Komplexná a koordinovaná starostlivosť
Optimálne liečebné štandardy a požiadavky na stredisko na liečbu cystickej fibrózy boli formulované a opísané Európskou spoločnosťou pre cystickú fibrózu už v roku 2005, potom boli niekoľkokrát doplnené a aktualizované. Tieto dokumenty sú podstatným základom pre odporúčanie aktivít zameraných na zvýšenie účinnosti liečby cystickej fibrózy v Poľsku.
Hlavná časť odporúčania sa týka organizácie koordinovanej a komplexnej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou vo forme presného rozdelenia úloh medzi všetkých účastníkov systému starostlivosti: pacienta a jeho rodinu, praktických lekárov a sieť spolupracujúcich centier dvoch referenčných úrovní: regionálnych centier a kompetenčných centier.
Každý typ centra musí spĺňať špecifické požiadavky týkajúce sa diagnostických a terapeutických schopností a zamestnávať multidisciplinárne tímy s jasne definovaným zložením a skúsenosťami. Každé stredisko na liečbu cystickej fibrózy musí fungovať na základe systému neustáleho zlepšovania kvality (certifikácia, vzdelávanie, monitorovanie a zverejňovanie výsledkov liečby) a spoločného informačného systému, ktorého srdcom by mal byť európsky lekársky register o cystickej fibróze.
Odporúčania sa tiež týkajú zlepšenia prístupu k optimálnej farmakologickej liečbe vrátane preplácanej antibiotickej liečby a cielených terapií v súlade s usmerneniami medzinárodných vedeckých spoločností.
Domáca starostlivosť by sa mala posilniť aj vďaka možnosti používať intravenózne domáce antibiotiká bez nutnosti zapojenia zdravotnej sestry a preplácanej fyzioterapie.
Zavedenie vyššie uvedených odporúčaní môže radikálne zmeniť budúcnosť poľského pacienta s cystickou fibrózou. Je známe, že bojovať môžete nielen za 10 alebo 15, ale aj za Kanadu, dokonca o 25 rokov viac.
Odporúčaný článok:
Cystická fibróza: príčiny, príznaky a liečba cystickej fibrózy
