Keď sa na ňu pozriem, ťažko uverím tomu, že sa už párkrát obrela o smrť, že každý deň bojuje s bolesťou, ktorú dokáže zmierniť iba morfium. V dôsledku zhubného nádoru konečníka museli lekári vytvárať stómiu, teda umelý konečník. Aký je každodenný život so stómiou?
Je to zhubná rakovina konečníka, ktorá Dorotu viedla k tomu, že mala stómiu (umelý konečník) a každý deň zápasila s problémami choroby. Ako k tomu došlo? Pokiaľ si pamätá, vždy mala problémy s črevom. Keď ako dievča chodila do táborov, takmer nepoužívala toaletu. Dorota Kaniewska stále nevie, prečo sa to stalo. Možno to bolo podvedomie, možno reagovala na zmenu vody alebo jedla. Neriešila to, nikomu sa nesťažovala. Usúdila, že to tak musí byť. „Ako väčšina mladých ľudí v 80. rokoch som rýchlo vyrástol a založil si rodinu,“ hovorí. - Nič mi nechýbalo, cítil som sa dobre, život šiel dobre. Jedna vec, ktorá ma trápila, boli hemoroidy, ale zvládal som to. V lekárni som si kúpil čapíky a mastičky a myslel som si, že sa liečim dobre. Nikdy som o tom s lekárom nerokovala, pretože sa mi zdal ešte trápnejší problém ako gynekologické vyšetrenie.
Ako sa z hemoroidov stala rakovina ...
Čas uplynul. Kamilova dcéra - zdravé, krásne dievča - rýchlo pribúdala. Rodinný život Doroty však nevychádzal dobre. Odlúčila sa od manžela. Zvládam to, hovorila si v ťažkých časoch. „Mám dieťa, mám za čo bojovať.“ Robilo si to však vlastné plány pre svoj život. - Na konci roku 1998 bola zápcha nahradená nekonečnými hnačkami. Bolo mi to jedno - hovorí Dorota. - Myslel som si, že to prejde samo. Ale nestalo sa tak, ani po 11 mesiacoch. V stolici bola krv, ale Dorothy dala všetko na hemoroidy. Nakoniec stratila kontrolu nad análnymi zvieračmi. „Keď som chcela cikať, môj pohyb čriev bol tiež spontánny,“ spomína. - Nič ma nebolelo, ale čoraz väčšie nepohodlie ma rušilo čoraz viac. Išiel som na kliniku. V nemocnici na ulici Szaserów našla mladého lekára, ktorý sa špecializoval na rádiológiu. Po vypočutí jej priznaní bez váhania vydal odporúčanie na röntgen s rektálnym klystírom. „Išla som na kontrolu,“ hovorí. - Bol som pripravený na operáciu a začal sa röntgen. V kabíne operátora boli spočiatku iba dvaja ľudia, ale po chvíli sa tam zhromaždil milý dav. Toto ma znepokojovalo. Myslel som si, že to nemusí byť dobré, ale trpezlivo som čakal na rozsudok. Lekár uviedol, že v konečníku našli polyp veľký ako čerešňa a je ešte potrebné urobiť biopsiu. Čakanie na výsledky histopatologického vyšetrenia ma nerozptyľovalo od spánku. „Ak bude polyp, odstránia ho a moje problémy sa skončia,“ povedal som si.
DôležitéStoma - strava ako lieky
Správna strava človeka so stómiou by mala obsahovať hrubozrnný zatuchnutý chlieb, krúpy, chudé mäso, ryby, mliečne výrobky, kukuričné a obilné vločky, ovocie, zeleninu, zeleninový vývar a chudé bujóny. Denne musíte vypiť najmenej 2 litre tekutín. Neodporúčajú sa tučné a sladké jedlá, sýtené nápoje, korenené jedlá, kôstkové ovocie, nadúvajúca zelenina, ako je hrášok, fazuľa, cibuľa a kapusta. Rovnako dôležitý je aj spôsob stravovania. Stomics by mal jesť najmenej 3 jedlá denne, v pravidelných intervaloch, dôkladne požuť a držať ústa zatvorené, aby sa zabránilo prehltnutiu vzduchu. Najlepšie je jesť vždy v rovnakom čase. Pri zavádzaní nových potravín do jedálnička ich musíte vyskúšať osobitne a v malom množstve. Je ľahšie vylúčiť tie, ktoré spôsobujú nadúvanie, zápchu alebo hnačky.
Diagnóza: rakovina konečníka, nutný umelý konečník
Lekár odovzdal výsledky testu Andrzejovi, Dorotinmu priateľovi. Povedal, že musíte ísť k prednostovi kliniky a dohodnúť si termín chirurgického zákroku. - Ale ako? Polyp a operácia hneď? Začudovala sa Dorothy. Vzala Andrzejove dokumenty a začala čítať. Latinu študovala na strednej škole, ale všetko si nepamätala. Nešla sa zaregistrovať na operáciu, ale vrátila sa domov. Siahla po slovníku a všetko sa vyjasnilo. Zhubný nádor konečníka. Vtipy skončili. Dorota zbalila potrebné veci a išla do nemocnice. Lekár, s ktorým hovorila, bol čestný a priamy. „Neboj sa,“ povedal. - Striháme, čo potrebujeme, urobíme ti dieru v bruchu, dáme si tašku a budeš žiť v pokoji.
- Svet sa zrútil, všetko sa krútilo, slová „diera v žalúdku“, „taška“ boli stále v ušiach - Dorota na to nikdy nezabudne. - Utekal som z nemocnice. Rozhodol som sa nájsť iného lekára. Dúfal som, že povie niečo iné. To sa nestalo. Ale v nemocnici v Międzylesie pri Varšave som našiel staršieho lekára, ktorý mi všetko vysvetlil. Z Międzylesie ma poslali do nemocnice v Banache, pretože tam bol poľsko-americký program liečby rakoviny hrubého čreva a konečníka. Začalo sa ožarovanie, po ktorom mala nastať operácia. Deň pred chirurgickým zákrokom Dorota počula, že môže byť potrebné mať stómiu. Nevedela, čo to je. Lekár trpezlivo vysvetlil podrobnosti postupu. - Nesúhlasím, skôr sa zabijem! Zakričala. „Možno bude možná anastomóza,“ povedal lekár. - Budeme sa snažiť, aby sme vám pomohli.
Keď sa po operácii prebudila a videla, že na bruchu nemá vrecúško, pocítila veľkú úľavu. Bola šťastná. Lekár vysvetlil, že úlomky čreva boli zošité a všetko bude v poriadku. Budúcnosť však mala ukázať, že to nebol najlepší nápad. Dorota chodila na chemoterapiu raz mesačne. Bola slabá, mala anémiu, vysoké teploty a neustále bolesti brucha. To sa však zmiernilo s vedľajšími účinkami chemoterapie. Nakoniec sa ukázalo, že zošívačky črevo dobre neutesnili. Do bruška unikalo jedlo. Bola nevyhnutná druhá operácia. Tentoraz bolo isté, že sa to skončí stómiou.
Vozili ma z nemocnice do nemocnice
Vyskytli sa problémy s obličkami: nevypustila sa z moču a jej mechanická dekompresia vykonaná bez anestézie ju neskutočne bolela. Po zákroku sa našlo viac ako 60% pacientov. zlyhanie obličiek. - Ak sa to zhorší, lekári prerezajú obličku, pôjde do koša - hovorí Dorota. Odmlčí sa, odvráti tvár, aby som ju nevidel plakať. Trpezlivo čakám, nedávam otázky, nenútim ju. - Och, bolo toho veľa - po chvíli pokračuje. - Pred chemoterapiou mi boli odstránené hematómy z dolnej panvy. Prešiel som vnútornosťou. Previezli ma z nemocnice do nemocnice, zo stola na operačný stôl. Nakoniec sa všetko upokojilo. Stómia fungovala dobre, takže Dorotu pustili domov. Chystala sa začať normálny život, ale ukázalo sa to ohromujúce. - Takmer rok po operácii som odišiel z domu iba vtedy, keď som musel ísť na kliniku alebo na testy - priznáva. - Sedel som doma, pretože sa mi zdalo, že všetci na ulici vedia, čo sa mi stalo, že mám na čele napísané: ľudia, mám stomiku. To bola nočná mora. Nemalo zmysel klásť si otázky, na ktoré nebolo možné odpovedať: prečo ja, aké hriechy som v živote spáchal, komu som ublížil, za čo toto pokánie. Prečo teraz, keď môj súkromný život nabral nové farby, keď sa objavil Andrzej? Dnes sa nad tým detským správaním dokonca usmievam, ale bolo to tak. Teraz viem, že je normálne, že každý človek, ktorý musí čeliť ťažkej pravde, smrteľnej chorobe, ju zažije. V najťažších situáciách bol Andrzej s Dorotou. Dalo by sa povedať, že s ňou bol chorý. Keď povedala, že je neatraktívna, pretože mala vrece na bruchu, bez váhania povedala, že si ho nalepí aj na seba. Ale nemal to ľahké ... - ťažko znášal moje rozmary a stiahnutie sa zo života - Dorota si dobre pamätá jej reakcie. - Podporoval ma, hoci som mu to neuľahčoval. Má veľmi dobré srdce, je ochotný pomáhať ľuďom, je vrúcny, chápavý a trpezlivý. V živote si prešiel mnohým a vie, aká je skutočná chuť.
Jedného dňa vyjasníme staré a súčasné veci
Keď bola Dorota prvýkrát hospitalizovaná, mala jej dcéra Kamila iba 8 rokov. Potrebovala matku ... - Nechcem sa ospravedlňovať, ale bolesť, ktorá ma trápila, ma prinútila sústrediť sa viac na seba ako na svoju dcéru - hovorí Dorota. - Mali sme čoraz menej bežných vecí, čoraz menej sme sa rozprávali. Prešli dni, mesiace, roky. Zožral ma boj s chorobou, vyrastala bez mojej podpory. Keby som mohol, vzal by som tento čas späť, ale nie je to také jednoduché. Kamila je dnes už sama matkou. A hoci sa Dorota zo všetkých síl snaží pomôcť jej, stále medzi nimi existuje bariéra, vzdialenosť, ktorá by medzi matkou a dcérou nemala byť. - Myslím si, že možno niekde v podvedomí má moja dcéra voči mne zášť, že som ochorel - Dorota stíšila hlas. - Že zostala sama so všetkými problémami z detstva a dospievania. Dúfam však, že keď sa Kamila premôže, obháji diplomovú prácu, stabilizuje svoj život, príde čas, keď si sadneme vedľa seba a vysvetlíme všetky staré i súčasné veci. Verím, že moja dcéra nebude so svojím dieťaťom robiť moje chyby. Aj keď nie je pravda, že sa učíme na cudzích chybách
Pracujem v poľskom združení Stoma POL-ILKO
Niekoľko rokov po operácii sa bolesti začali znova. Nikto sa nepýtal, prečo to tak je. - Bol som odkázaný na analgetickú kliniku a vec bola uzavretá - hovorí Dorota trpko. - Najprv som vzal silné lieky proti bolesti a keď prestali účinkovať, morfínové náplasti. To platí už 7 rokov. Dnes viem, že príčinou bolesti je adhézia pahýľa hrubého čreva k nervovému plexu. Nenašiel som lekára, ktorý by urobil operáciu, ktorá by ma zbavila utrpenia. Prístup na miesto adhézie je taký ťažký, že nie je možné zhromaždiť materiál na testovanie, takže nie je známe, čo tam sedí. Takže zostal iba každodenný boj proti bolesti. Ale Dorota nemôže nečinne prizerať. Zapojila sa do práce poľskej stomickej asociácie POL-ILKO a bola zvolená za podpredsedníčku. Na začiatku mala varšavská pobočka združenia iba 20 členov, teraz ich je viac ako 300. Ale ľudí so stómiou je oveľa viac. Nehľadajú kontakt s asociáciou, pretože sa hanbia za to, že sú iní. - Chorý človek má právo rozhodnúť sa, komu a ako povie o svojej chorobe, chorobách a obavách - hovorí Dorota. - Každý musí vidieť hlasné príslovie: Som chorý, mám toto a toto. Ak to niekto, aj v najlepšej viere, hovorí za vás, ste naštvaní. A je to oprávnené, pretože nesmie dôjsť k narušeniu ľudskej intimity. Zažil som také situácie. Cítil som sa oklamaný a ponížený, ale našťastie som sa z toho dostal. Je tu aj druhá strana mince. - Mnoho ľudí svoju chorobu skrýva, nechce o nej hovoriť, pretože neverí, že môže dostať psychologickú pomoc, informácie o správnej strave, udržiavaní stomie, o tom, ako zaobchádzať s nekontrolovaným plynom a ako žiť normálne. - presviedča Dorota. - Urobil som to tiež. Myslel som si, že keď o sebe nič nepoviem, problém zmizne. Neprestáva to. Naopak, rastie a bolí čoraz viac. V týchto osamelých bojoch s chorobou, hanbou a bolesťou ubližovali svojim blízkym, tým najmilovanejším. Stáva sa, že údery sú zasadené doľava a doprava. Nie zo zlej vôle, ale z bezmocnosti. Keď trpíte, neberiete do úvahy, že vaše utrpenie spôsobuje ostatným bolesť, že im spôsobuje frustráciu a úzkosť
DôležitéStále viac pacientov so stómiou
Na svete žije takmer milión ľudí so stómiou (v Poľsku asi 35 000). Z dôvodu vývoja civilizačných chorôb ich bude viac. Väčšinou ide o ženy nad 50 rokov, posledné roky však ukazujú, že veková hranica pacientov významne klesá. 80 percent operácie vyžadujúce stómiu sú dôsledkom nádorov.
Stómia spôsobuje neznášanlivosť a ponižovanie
Dorota nikdy nezažila odmietnutie svojich blízkych. Ale spoznala jeho vkus v zdravotníckych zariadeniach. Keď ležala v nemocnici po stomickej operácii, zdravotná sestra, ktorá nevedela efektívne vymeniť vak, jej povedala: - No, tiež som sa musela pohrávať s cudzími ľuďmi ... Inokedy ju chcel lekár kvôli stómii vyhodiť z miestnosti, iba na chodbe. - Od mnohých ľudí, ktorí prichádzajú do združenia, som počul, že niektorí idú ešte ďalej - hovorí Dorota. - Pacienti so stómiou sú obťažovaní a zaobchádza sa s nimi ako s podradnými ľuďmi. Často nereagujú, v tichosti nesú nepríjemné poznámky, pretože sa obávajú, že sa im nedostane náležitej pomoci. Medzitým nie je dôvod hanbiť sa. To sa môže stať každému, pretože stómia sa objavuje aj po nehodách, pri ktorých sú poškodené črevá. Nerešpektovanie tejto skupiny pacientov možno vidieť aj v obmedzenom prístupe k stomickým prístrojom. Žiadny pacient ho nemá dostatok bez toho, aby premýšľal, kedy má vak vymeniť. Ministerstvo zdravotníctva už niekoľko rokov žiada, aby pacienti so stómiou znášali časť nákladov na prístroj. Následné protesty pacientov toto rozhodnutie odmietajú, ale hrozba zavedenia poplatkov za vybavenie stále existuje.
DôležitéČo je to stómia?
Stómia (grécky pre stómiu - ústa, otvor) je nový výstup pre produkty látkovej výmeny. Vytvára sa, keď si ochorenie, ako je rakovina, vyžaduje odstránenie fragmentu tenkého čreva, hrubého čreva, konečníka alebo časti močového systému. Počas operácie chirurg vytvorí otvor v brušnej stene. Nazýva sa to stómia alebo fistula. Nahrádza prirodzený spôsob odstraňovania obsahu, ktorý sa hromadí v črevách alebo močových cestách. Najbežnejšia je kolostómia, známa ako brušný konečník. Vzniká po odstránení časti hrubého čreva. Stolica prechádza kolostómiou. Ileostómia odstraňuje obsah tenkého čreva. Urostómia spája močovody s brušnou stenou, aby umožnila odtok moču (predstavuje 10% postupov). V dôsledku vytvorenia stómie je nekontrolované vylučovanie moču alebo črevného obsahu z tela. Preto musia pacienti používať tzv stomické prístroje, to znamená vrecká na črevný obsah alebo moč uviaznuté na povrchu brucha.
Žiť každý deň so stómiou
Stomika môže viesť aktívny profesionálny, sociálny a spoločenský život. Môžu mať úspešný rodinný život. Návrat do práce závisí od vášho celkového zdravia. Ľudia so stómiou môžu športovať, lyžovať, turistiku, plávať a ženy môžu mať deti. Dorota tiež žije dosť aktívne. Napriek každodenným bojom so svojím telom sa nevzdáva normality s desiatkami obmedzení. Stále je zvedavá na svet a nemá čas sa nudiť. Každý deň je dobre vyplnený. Musíte skontrolovať e-mail na internete, skontrolovať, či niekto zo združenia niečo urgentne nepotrebuje.Neskôr navštívte webovú stránku ministerstva zdravotníctva. - Každý deň si robím poznámky, spisujem nové predpisy, aby som mohol tieto správy odovzdávať ostomátom - hovorí. - Stretávame sa raz mesačne, aby sme si navzájom povedali novinky, hovorili o problémoch, niekedy plakali, niekedy sa smiali. Je to dôležitá súčasť nášho života. Dorota dvakrát alebo trikrát mesačne zasadá v porotách sudcov, kde už niekoľko rokov pracuje ako prísediaca. - Som veľmi spokojný, keď je možné zmieriť sporných ľudí, upriamiť ich pozornosť na skutočnosť, že spor nemá zmysel. Každý deň sa stará o svoju vnučku, Kamilovu dcéru. Učia sa spolu, hrajú sa a rozprávajú o psoch, s ktorými sa stretávajú, o mačkách na streche. Musíte tiež uvariť večeru, ísť nakupovať, pretože Andrzej ich robí každý deň. A je čas stretnúť sa s priateľmi. A na jar sa rúti k zápletke. Sadí, kúri, preháňa to, podrezáva ... - Takto tvorím svoj nový život - hovorí s úsmevom.
Odporúčaný článok:
Karta Stoma: dokument, ktorý uľahčuje život so stómiou každý mesiac „Zdrowie“
-w-ciy-porada-eksperta.jpg)
